L’evoluzione della malattia di Parkinson, che si diffonde con il crescere dell’età

L’evoluzione della malattia di Parkinson (MP), patologia neurodegenerativa cronica progressiva, ha un incremento con il crescere dell’età e richiede efficaci servizi specialistici

L’evoluzione della malattia di Parkinson presenta una prevalenza stimata sul territorio nazionale di circa 300 casi su 100.000 abitanti. L’incidenza risulta tra 8 e 20 nuovi casi/100.000 abitanti/anno. Sia l’incidenza sia la prevalenza della MP aumentano con l’età. La familiarità rappresenta un fattore di rischio certo e sono note alcune forme (< 5%) geneticamente determinate, a esordio in genere giovanile.

L’evoluzione della malattia di Parkinson, dovuta anche a esposizione a pesticidi, solventi e metalli pesanti

L’eziologia è sconosciuta; l’uso di pesticidi fra gli agricoltori e altre attività lavorative che comportano esposizione, in particolare, a solventi e a metalli pesanti, sembrano associarsi a un maggiore rischio. La MP conduce nel tempo a una disabilità sempre più severa con pesanti ricadute, oltre che sui pazienti, anche nei confronti dei familiari e dei care-giver. L’impatto economico di una malattia progressivamente invalidante ricade pesantemente sul SSN e quindi indirettamente sulla società.

Per questa patologia, l’organizzazione dei servizi specialistici è caratterizzata da una certa eterogeneità

La diagnosi e la terapia della malattia di Parkinson e delle sindromi parkinsoniane costituiscono due momenti di elevata specializzazione clinica. Il primo approccio compete al Medico di Medicina Generale (MMG), che in fase iniziale formula un’ipotesi diagnostica e negli stadi successivi effettua il monitoraggio clinico/farmacologico della malattia, in collaborazione con i livelli specialistici. Dai dati della letteratura internazionale tuttavia, risulta che almeno il 20% dei pazienti non riceve una diagnosi corretta e che gli stessi centri e ambulatori specializzati compiono errori diagnostici in almeno il 10% dei pazienti.

Questa e altre evidenze indicano la necessità di indirizzare la fase diagnostica della malattia verso strutture specializzate che devono essere in grado di interagire e comunicare le loro impostazioni ai MMG e agli altri operatori. Molteplici sono i problemi nell’offerta assistenziale per i pazienti in fase avanzata di malattia, per le frequenti comorbilità e complicanze e per la necessità di un approccio multidisciplinare / multispecialistico.

Su tali presupposti il nostro progetto di creare un Centro Parkinson (che abbiamo chiamato VAMP, ovvero Valutazione e Assistenza Multispecialistica Parkinson), si pone l’obiettivo di sviluppare un modello gestionale di malattia che presenti le seguenti caratteristiche:

• centrato sui bisogni del paziente, a cui viene offerta una presa in carico globale da parte di un team multidisciplinare: è stato sviluppato un modello di gestione della MP garantendo al paziente interventi adeguati e differenziati in rapporto allo stadio di malattia.
• basato sulla stretta integrazione tra le varie componenti sanitarie (medico di medicina generale, ATS, Ospedale) e socio-assistenziali (familiari e caregiver, Associazioni dei malati)
• orientato all’informazione, educazione e autogestione del paziente e dei familiari
• volto a migliorare la self-efficacy del paziente, la sua qualità di vita e quella del caregiver

L’importanza della comunicazione della diagnosi

La conferma diagnostica e la formulazione terapeutica dell’evoluzione della malattia di Parkinson viene effettuata dallo specialista neurologo dell’ambulatorio del Centro VAMP. Questo momento estremamente delicato, rispettoso e compassionevole, deve necessariamente prevedere la presenza di un familiare stretto (coniuge, figlio o caregiver). Il paziente andrà dettagliatamente informato, qualora lo desideri, su qualsiasi aspetto della malattia e comunque incoraggiato a una gestione il più possibile autonoma, facilitandone e condividendone le scelte. Se necessario si possono prevedere in questa prima fase colloqui di supporto psicologico. Contestualmente andrà informato e coinvolto il MMG nell’ottica di integrazione delle cure tra ospedale e territorio.

Una volta comunicata la diagnosi, il Centro VAMP dovrà garantire la sorveglianza del decorso della malattia e degli effetti della terapia per evitare procedure terapeutiche improprie ed effetti collaterali indotti dal trattamento cronico con i farmaci antiparkinsoniani.

Follow-up e visite di controllo

I pazienti eseguono c/o l’ambulatorio del Centro VAMP la 1° visita di controllo dopo 1- 3 mesi dalla prima visita per verificare l’efficacia della terapia o la necessità di introdurre nuovi farmaci, per valutare la presenza di eventuali effetti collaterali, la progressione dei sintomi o la necessità di eventuali esami strumentali. Le visite successive possono essere effettuate con cadenza variabile a seconda delle problematiche del paziente; è comunque raccomandata almeno la cadenza annuale. Le visite con carattere di “urgenza” vengono effettuate in PS.

Durante il follow-up il Centro VAMP viene inteso come unità di integrazione funzionale per la diagnosi e la cura della MP,  garantendo naturalmente anche l’erogazione dei farmaci (tipicamente i cosiddetti inibitori enzimtici) che richiedono il piano terapeutico secondo le disposizioni ministeriali.

Per riassumere

Il Centro VAMP si caratterizza per poter:

• disporre di un’attività clinica permanente;
• avere disponibilità di accesso per le attività erogabili in regime ambulatoriale o di degenza, per speciali esigenze diagnostiche o terapeutiche;
• avere accesso a esami diagnostici di neuroimaging, neuropsicologia, neurofisiologia (sulla base di quanto previsto dal PDTA o Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale);
• essere strutturato per agevoli modalità di comunicazione con il MMG ;
• collaborare all’attività di formazione per MMG, specialisti territoriali, infermieri, fisioterapisti e altri operatori sanitari coinvolti e Scuola Parkinson per pazienti e familiari.

Il Centro VAMP deve farsi carico delle problematiche che via via si manifesteranno ai vari livelli con la progressione del processo patologico; si prevede pertanto il coinvolgimento oltre al Neurologo, della figura del

• Fisiatra, per l’impostazione del trattamento riabilitativo ritagliato sulle necessità neuromotorie del paziente,
• Geriatra, per il trattamento delle eventuali comorbilità,
• Cardiologo, a cui ci si potrà riferire per le problematiche  correlate alla disfunzione neurovegetativa (ipotensione ortostatica, aritmie, etc),
• Pneumologo, per la valutazione ed il trattamento dei disturbi respiratori e comportamentali nel sonno,
• Neuropsicologo nel caso si presentino disfunzioni della sfera cognitiva, il paziente sarà avviato al trattamento idoneo
• Otorinolaringoiatra per la valutazione strumentale (fibroscopica) della disfagia
• Logopedista: in caso di disturbi dell’articolazione della parola (disartria/ipofonia) e/o della deglutizione, potrà intervenire somministrando esercizi per il perfezionamento della fonazione e suggerendo strategie per gestire al meglio la disfagia in attesa di provvedimenti invasivi, talora inevitabili
• Dietista, per intervenire sulle modificazioni nutrizionali, per le interazioni tra alimenti e farmaci e per le correzioni dietetiche da attuare in caso di dimagramento o eccesso ponderale (non infrequenti nel corso della malattia).
• Fisioterapista  per l’attuazione del programma riabilitativo.
• Terapista Occupazionale per la rieducazione funzionale delle disabilità sensorimotorie e cognitive al fine di facilitare il rientro a domicilio.

a cura del prof. Fabrizio Pisano

Primario Riabilitazione Neurologica Responsabile Centro Parkinson V.A.M.P.