Il 30 marzo 2017 La Fondazione Maruzza ha riunito a Roma all’Accademia Pontificia per la Vita (Città del Vaticano), rappresentanti delle maggiori Religioni, attivisti dei diritti umani, medici, pazienti e familiari per redigere e firmare la “Carta delle Religioni per le Cure Palliative per le persone anziane”: un documento di valore globale.
Gli estensori considerano questo documento la risposta migliore per far garantire dignità e miglior qualità di vita alle persone anziane con malattia cronica e degenerativa.
- Tra il 2000 e il 2050 la popolazione mondiale, con un’età di oltre 60 anni, sarà raddoppiata e si prevede che il numero delle persone con oltre 80 anni aumenterà di quasi quattro volte.
- Ogni persona anziana ha pieno valore e diritti assoluti e porta un contributo alla società in cui vive anche quando è fragile e bisognosa di cure.
- Gravi patologie croniche, fine-vita, morte e lutto condizionano ogni aspetto della vita delle persone e hanno impatto sulla famiglia, gli amici e le comunità in cui vivono.
- Le persone anziane hanno scarso accesso a servizi sanitari appropriati e le cure palliative non sono un’eccezione. Queste persone spesso minimizzano i sintomi e i loro problemi sono attribuiti frequentemente “all’età”. I problemi psicologici, sociali e spirituali sono meno considerati.
Aumenterà quindi l’esigenza di prendersi cura di tutte le persone affette da malattie croniche o inguaribili e che si avvicinano alla fase finale della loro vita. Le Cure Palliative sono la risposta migliore alla sofferenza e alla presa in carico della persona nella sua totalità nel rispetto della sua vita emotiva e spirituale, in ogni parte del mondo, a prescindere dalla condizione socio-economica e dal credo religioso.
La Carta vuole rafforzare il consenso universale su queste cure per sensibilizzare le Istituzioni e l’Opinione Pubblica a livello globale, anche attraverso i leader e le organizzazioni religiose.
Le premesse per un consenso universale
Nel 2015 un gruppo di esperti in Cure Palliative pediatriche insieme a rappresentanti delle maggiori religioni hanno lavorato per redigere la ‘Carta delle Religioni per le Cure Palliative dedicate ai bambini’.
Dopo questa importante iniziativa è stata presa in considerazione anche l’altra fascia fragile della società: gli anziani con malattie croniche e inguaribili.
Nel 2017 nasce, quindi, la “Carta delle Religioni per le Cure Palliative per le persone anziane”.
L’adesione dei rappresentanti di tutte le Religioni del mondo alla stesura della Carta consente di sostenere, promuovere il diritto universale alle Cure Palliative per:
- Affermare il diritto alle Cure Palliative per tutte le persone anziane con malattia cronica o inguaribile
- Ribadire che il sollievo dal dolore è un obbligo morale e religioso
- Promuovere le Cure Palliative con i leader politici e i policy maker affinché diventino parte integrante dei sistemi sanitari di tutte le nazioni
- Sostenere l’azione globale per la diffusione delle Cure Palliative con il coinvolgimento dei leader e dei rappresentanti religiosi.
CARTA DELLE RELIGIONI PER LE CURE PALLIATIVE PER LE PERSONE ANZIANE
Il testo integrale della Carta
L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le Cure Palliative come un approccio che migliora la qualità̀ di vita dei malati e delle loro famiglie che devono affrontare i problemi associati a malattie inguaribili. Tutto ciò̀ attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza mediante l’identificazione precoce, la valutazione impeccabile e il trattamento del dolore e degli altri problemi fisici, psicosociali e spirituali.
Le Cure Palliative affermano la vita e considerano la morte come un processo naturale, non intendono né prolungarne né abbreviarne la durata; utilizzano un approccio multi-professionale per rispondere ai bisogni dei malati e delle loro famiglie, incluso, se indicato, il supporto nel periodo del lutto. Le moderne Cure Palliative, integrate con le cure attive, si sono dimostrate efficienti dal punto di vista dei costi ed efficaci nell’aiutare le persone anziane a vivere bene nonostante la malattia, così come a garantire le migliori cure nell’avvicinarsi alla ne della vita.
Noi firmatari, con diverse esperienze di vita, prospettive e competenze, con vari percorsi professionali, culturali, religiosi e spirituali, ci siamo riuniti oggi a Roma per affermare il diritto fondamentale delle persone anziane e delle loro famiglie a ricevere Cure Palliative appropriate.
Diamo un forte sostegno ai rappresentanti delle religioni e di organizzazioni basate sulla fede religiosa, affinché possano incoraggiare, utilizzando diverse prospettive – cliniche, dei malati e delle famiglie, dei diritti umani, religiose e spirituali – la diffusione più̀ ampia possibile delle Cure Palliative per le persone anziane.
Crediamo che chiunque sia coinvolto nella cura di queste persone, così come i governi, i politici e i leader spirituali e religiosi, dovrebbe impegnarsi a implementare la conoscenza, lo sviluppo, la promozione, il miglioramento e la diffusione delle Cure Palliative, affinché in tutto il mondo le persone anziane, insieme alle loro famiglie, possano accedervi.
La Prospettiva dei Clinici
Le persone anziane hanno il diritto di essere informate e di poter accedere precocemente a Cure Palliative di elevata qualità̀. Questo le può̀ aiutare a vivere bene anche quando devono affrontare i problemi associati a malattie multiple e complesse. Alle persone anziane dovrebbero essere offerte Cure Palliative basate su bisogni fisici, psicologici, sociali, spirituali anche tenendo in giusta considerazione le preoccupazioni di chi li assiste. Questi bisogni dovrebbero essere monitorati regolarmente durante le cure prestate al fine di determinare l’attivazione dei servizi di Cure Palliative. I risultati ottenuti, la qualità̀ della vita e i bisogni dovrebbero essere valutati utilizzando strumenti validati a livello internazionale.
La ricerca dovrebbe essere incentivata per dare impulso al miglioramento delle terapie, servizi, strumenti e formazione nel campo delle Cure Palliative per le persone anziane, incluse quelle con fragilità̀. Tutti gli operatori sanitari, sociali e spirituali, oltre ai volontari, in qualunque ambito di cure operino, devono essere formati e preparati adeguatamente sulle Cure Palliative, in modo da creare leader e potenziare capacità e competenze specialistiche nelle loro comunità.
La Prospettiva dei Pazienti e delle Famiglie
La qualità̀ di vita, le credenze e i bisogni delle persone anziane sono fortemente soggettivi e dovrebbero essere rispettati nel contesto culturale, familiare e affettivo. Dovrebbero valere indipendentemente dalla loro età̀ o dalla condizione clinica. Dignità̀, autodeterminazione, riconciliazione e pace sono aspetti di grande importanza. Le persone anziane dovrebbero essere messe nella condizione di vivere pienamente la loro vita e di essere rispettate come individui, in ogni aspetto della cura. Quando possibile, il rispetto, l’accettazione, il sostegno, la tempestiva e sistematica valutazione dei bisogni dovrebbero essere parte integrante di un approccio olistico per i malati, la famiglia e le persone per loro significative.
È importante che ci sia rispetto per la cultura e per le convinzioni di ciascuna persona, a prescindere dall’ambiente di cura. Una buona conoscenza della storia personale e l’identificazione dei desideri e delle preferenze sono importanti e dovrebbero essere parte integrante del percorso di cura.
Le comunità dovrebbero sostenere i malati e coloro che gli stanno accanto, ovunque le cure siano prestate. Le comunità dovrebbero promuovere i rapporti sociali, assicurare una consapevolezza sulle Cure Palliative e sulle altre risorse disponibili, lavorare per superare la solitudine, l’isolamento e le barriere a cure di qualità̀.
La Prospettiva dei Diritti Umani
Le Cure Palliative per le persone anziane sono un diritto umano e sono incluse nel diritto alla salute, alla non discriminazione, alla libertà religiosa e alla libertà da qualunque trattamento crudele, disumano, degradante, come sancito nella normativa relativa ai diritti umani. I Governi devono assicurare l’accesso alle Cure Palliative per le malattie che minacciano e limitano la vita. I Governi devono prevedere, tra i farmaci disponibili, quelli essenziali per le Cure Palliative, compresi i farmaci che sono sottoposti a monitoraggio, come la morfina orale, e devono rimuovere le barriere che ne riducono l’accesso.
Le persone anziane hanno il diritto inalienabile a esprimere il proprio consenso libero e informato in ogni momento. Hanno il diritto di accettare, rifiutare o sospendere liberamente i trattamenti medici o chirurgici e di ricevere informazioni chiare e tempestive sulle potenziali conseguenze e rischi di tali scelte.
Quando una persona ha limitate capacità di prendere una decisione, coloro che agiscono per suo conto devono rispettare i suoi diritti e considerare le preferenze espresse in precedenza.
La formazione nelle Cure Palliative dovrebbe includere la conoscenza dei diritti umani, migliorare le competenze, perfezionare le attitudini e i comportamenti per fornire le Cure Palliative alle persone anziane e alle loro famiglie.
Anche per le persone anziane il diritto alla giustizia deve comprendere la non discriminazione relativa all’età, l’accesso a cure appropriate e tempestive, il vivere bene nel luogo prescelto e l’avere appoggio per la gestione dei propri beni. Governi e leader delle comunità devono fornire risorse e reti di sostegno per le Cure Palliative in tutti gli aspetti.
La Prospettiva delle Religioni e della Spiritualità̀
La dignità̀ delle persone anziane, considerando che anche queste hanno significato e valore, è essenziale per le fedi religiose. È giusto rispettare le persone anziane, stando loro accanto in modo compassionevole, mostrando empatia, accompagnandoli nella sofferenza e celebrando le loro vite. Le fedi religiose possono dare maggior valore alle Cure Palliative facilitando scambi fra le generazioni, così che le persone anziane possano trasmettere la loro eredità di conoscenze e la loro saggezza sulla vita, fino alla fine.
Le fedi religiose possono aiutare a trasformare l’invecchiamento e il morire in una condizione significativa di tutto il percorso di vita, perfino durante una malattia cronica e grave. Le fedi religiose sostengono i principi delle Cure Palliative relativi al controllo del dolore e della sofferenza nell’avvicinarsi alla fine naturale della vita. Le comunità di fedeli possono promuovere l’importanza delle Cure Palliative per le persone anziane nelle loro stesse comunità, con i governi e attraverso i media. Possono valorizzare la dimensione spirituale come risorsa per il paziente e la famiglia. I leader religiosi possono inserire le Cure Palliative nei loro insegnamenti e nel supporto spirituale, promuovendo una maggiore consapevolezza del valore prezioso della vita, dell’esperienza umana e della vulnerabilità̀ dell’esistenza. I leader religiosi possono incoraggiare il dialogo e la collaborazione tra scienza e religione per sviluppare modelli di cura ed interventi in ambito spirituale i cui risultati siano misurabili oggettivamente, affinché́ le convinzioni, i valori, le preferenze delle persone anziane siano riconosciute e rispettate.
Le fedi religiose possono essere di incoraggiamento e formazione dei loro leader religiosi, dei professionisti dell’assistenza spirituale e degli altri membri dell’équipe di cura e dell’intera comunità; una formazione centrata soprattutto sull’ascolto compassionevole, sull’importanza dei valori spirituali e delle convinzioni personali, sul sostegno della vita spirituale dei professionisti e delle famiglie che assistono il paziente, enfatizzando la crescita della vita interiore.
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Il mondo sta cambiando
La transizione demografica
Negli ultimi decenni, lo “scenario” demografico della popolazione che vive nei Paesi ad elevato sviluppo economico è cambiato profondamente. Secondo quanto riportato nel 2009 da un articolo sulla prestigiosa Rivista “Lancet” (1), l’aspettativa di vita degli abitanti di questi Paesi è aumentata dai 49 anni degli inizi del XX Secolo ai 79 anni nel 2000, secondo una curva di incremento, peraltro ancora in atto, di 2.5 anni in più ogni 10 anni. Questi scenari demografici, condizionati da molteplici fattori di natura sociale e sanitaria, sono del tutto nuovi nella storia dell’uomo, soprattutto in rapporto alla rapidità dei cambiamenti in atto; la presenza di un numero tanto elevato di persone “molto anziane”, ad esempio dei centenari, è un fenomeno nuovo e per molti aspetti “innaturale”.
La transizione epidemiologica
I cambiamenti demografici in atto stanno condizionando profondi cambiamenti epidemiologici, legati al progressivo e crescente invecchiamento della popolazione; questi cambiamenti si evidenziano attraverso un incremento dell’incidenza delle patologie croniche degenerative, spesso ad evoluzione fatale, e più in generale delle condizioni di grave “fragilità” clinica ed assistenziale. Spesso, la fase finale della vita delle persone affette da queste patologie coincide con periodi più o meno lunghi di profonda sofferenza non solo fisica, ma anche psicologica, sociale, spirituale e di grande dipendenza anche per le funzioni più semplici, che condiziona un impegno assistenziale intenso e prolungato da parte dei familiari che li assistono.
I cambiamenti sociali e culturali nei confronti della morte e del morire
I progressi della medicina e gli sviluppi tecnologici ad essa correlati hanno contribuito in modo sostanziale al prolungamento della aspettativa di vita; hanno reso più ampie le possibilità di interventi tecnici, ma hanno anche reso più difficile capire quando un malato è realmente alla fine della vita. Mentre per secoli le persone sono invecchiate, hanno sofferto per i sintomi, sono morte quando era arrivato il loro momento, le attuali generazioni si confrontano con possibilità di “prolungamento tecnologico” della propria vita che fino ad alcuni decenni fa non erano immaginabili; compaiono alcune patologie che in passato neppure esistevano.
Di fronte a questi nuovi scenari (demografici, epidemiologici, culturali e sociali), le cure palliative sono riconosciute sempre di più, a livello europeo e mondiale, come uno dei modelli di cura ed assistenza più efficaci per rispondere a questi cambiamenti, in grado di garantire risposte a bisogni complessi in una popolazione di malati molto grande, sempre più anziana, in costante e significativo aumento.
Alla fine degli anni Sessanta – primi anni Settanta del secolo scorso, quando le cure palliative sono “nate” anche in Italia, il problema principale era quello di organizzare una presa in carico di malati affetti da cancro in fase terminale, quando non c’era più spazio per la chemioterapia o per altre terapie eziologiche, cercando di controllare al meglio la loro sofferenza (fisica, psicologica, sociale, spirituale) e quella dei loro familiari. Erano pazienti ai quali l’oncologia e più in generale la medicina di quegli anni riservava poche o nulle attenzioni, perché “non c’era più niente da fare”. I bisogni di cure palliative delle persone con patologie diverse dal cancro, soprattutto degli anziani, sono stati per molti anni sottovalutati o dimenticati.
Oggi, le cure palliative stanno progressivamente cambiando, sia rispetto ad alcuni dei propri obiettivi sia, soprattutto, rispetto ai modelli organizzativi di intervento, sempre più orientati ed attenti ai bisogni delle persone anziane e fragili. Alcuni degli elementi più importanti collegati a questi cambiamenti sono (2,3):
- l’estensione della applicazione delle cure palliative a tutte le malattie croniche degenerative e non più soltanto al cancro
- l’applicazione delle cure palliative in tutti i setting di cura (casa, hospice, ospedale, strutture residenziali), secondo modelli organizzativi “a rete di servizi”
- la complessità dei bisogni vs la prognosi come criterio prevalente per l’intervento delle cure palliative specialistiche.
Anche la stima dei bisogni di cure palliative sta cambiando: l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha quantificato, in un suo recente Documento (4), il bisogno di Cure Palliative nella popolazione mondiale. In Europa, ogni anno 560 malati adulti ogni 100.000 abitanti hanno bisogno di ricevere cure palliative nel loro ultimo periodo di vita; di questi malati (quasi sempre anziani o molto anziani), circa il 60% sono affetti da patologie non oncologiche, mentre il 40% sono pazienti con cancro.
Anche per questi motivi, le Cure Palliative stanno diventando sempre più importanti, tanto da essere considerate ormai come una parte fondamentale delle politiche sanitarie nazionali in molti Paesi, in Europa e nel mondo.
Il Documento dell’Organizzazione Mondiale della Sanità: “Strengthening of palliative care as a component of integrated treatment throughout the life course”, approvato il 4 Aprile 2014 dalla 67ma Assemblea Generale dell’OMS, sottolinea la capacità, ormai ben documentata, delle Cure Palliative nel migliorare la qualità della vita dei malati, attraverso il miglior controllo dei sintomi e della sofferenza, ma anche il loro ruolo importante nell’utilizzo più appropriato delle risorse, ad esempio con la riduzione delle ospedalizzazioni non necessarie e con l’organizzazione di percorsi di cure palliative a domicilio o in hospice, ed anche attraverso un miglioramento, dal punto di vista etico, dei percorsi decisionali relativi ai malati che si avviano alla fine della vita.
Il 15 marzo 2010, il Parlamento Italiano ha approvato all’unanimità una Legge, la Legge 38/2010 avente come titolo “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”. E’ un provvedimento che sancisce, per i malati e per le loro famiglie, il diritto ad accedere alle cure palliative, nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza, in ogni fase della vita, per qualunque patologia ad andamento cronico ed evolutivo. A distanza di alcuni anni dall’approvazione di quella normativa, purtroppo restano ancora da raggiungere diversi obiettivi che la Legge 38 indicava come prioritari, in modo particolare per quanto riguarda l’applicazione non omogenea a livello regionale di quanto previsto dalla normativa nazionale: gli standard previsti non vengono raggiunti su tutto il territorio italiano e il monitoraggio regionale è spesso insufficiente.
In questo contesto, la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, in collaborazione con la Pontifica Accademia per la Vita, ha ritenuto importante sviluppare una iniziativa che ha avuto lo scopo di definire un Documento universalmente valido, in ogni cultura e contesto religioso, rispetto all’importanza delle Cure Palliative nel garantire la migliore qualità di vita possibile alle persone anziane, nel rispetto e nella tutela della loro dignità. Di qui l’incontro del 30 marzo 2017, in Vaticano, tra rappresentanti delle principali religioni del mondo, clinici autorevoli ed esperti nelle cure palliative, attivisti per i diritti umani, rappresentanti dei malati e delle loro famiglie, provenienti da tutti i Continenti.
Bibliografia
- Christensen K., Doblhammer G., Rau R., Waupel J.W. 2009 “Ageing populations: the challenges ahead” Lancet 374:1196-1208
- Dzingina M.D., Higginson I.J. 2015 “Public health and palliative care in 2015.” Clin Geriatr Med. 31(2):253-63
- Gómez-Batiste X., Martínez-Muñoz M., Blay C. Espinosa J., Contel J, Ledesma A. 2012 “Identifying needs and improving palliative care of chronically ill patients: a community-oriented, population-based, public-health approach” Current Opinion in Supportive & Palliative Care 6 (3):371–378
- P.C.A. e W.H.O. 2014 “Global Atlas of Palliative Care at the end of life”
(con il contributo del dott. Federico Nicoli PhD, Center di Ricerca in Etica Clinica, Università degli Studi dell’Insubria, Varese, Italy; Servizio di Etica Clinica, Casa di Cura Domus Salutis, Fondazione Teresa Camplani, Brescia, Italy e del dott. Carlo Peruselli, Direttore Scientifico della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus).