Francesca Tosi e Mattia Pistolesi hanno quest’anno pubblicato per la serie di architettura di Franco Angeli un interessante testo dedicato al Design dell’ambiente domestico per persone con malattia di Parkinson che ha oggi più che mai un indubbio valore. Nell’era dell’inclusività, infatti, è importante ricordare quanto anche le persone fragili e i malati, come coloro affetti da Parkinson, abbiano in effetti bisogni specifici non sempre sovrapponibili con quelli della maggioranza della popolazione. Già da diversi anni il mondo del design se ne era accorto, sviluppando un’area specifica di ricerca impegnata attivamente nello studio di prodotti sempre più attenti ai bisogni dell’utente finale, lo “Human-Centred Design”, e incentivando il più possibile la progettazione partecipata, ovvero un tipo di progettazione che, oltre a considerare astrattamente le specificità di ciascuno, coinvolga direttamente i fruitori nelle fasi di ideazione e pre-valutazione di un prodotto.
Francesca Tosi osserva, infatti, come ancora oggi la gran parte degli arredi e degli elettrodomestici per la cucina siano nei fatti ancora progettati per l’utente medio, con le loro dimensioni standardizzate “che rendono inaccessibili i pensili e il semplice avvicinamento al piano di lavoro alle persone che usano la sedia a rotelle” e propone quindi il passaggio “dal progetto per uno al progetto per molti”. Sulla base di questo principio è stato infatti condotto uno specifico studio di ricerca dedicato al Home Care Design for Parkinson’s Disease di cui il libro rende conto e che ha visto il coinvolgimento diretto di circa una quarantina di partecipanti (tra malati e caregiver). Oltre a una dettagliata analisi 
statistica sull’età e sui diversi livelli di gravità della malattia, nonché degli effetti anche psicologici che ne derivano, la ricerca ha analizzato dettagliatamente gli ambienti reali nei quali i malati di Parkinson vivono e ha così potuto individuare puntualmente diverse criticità connesse ai percorsi verticali e orizzontali, a spazi di manovra e accessi, nonché agli arredi e agli eventuali ausili impiegati (come maniglioni o guide). Una migliore conoscenza delle criticità, non più legate ad analisi astratte, ha così consentito la definizione degli spazi minimi da garantire all’interno di ogni ambiente domestico e dei requisiti indispensabili, necessari e desiderabili per la casa di un malato di Parkinson. Questi parametri numerici e statistici sono infine stati tradotti in linee guida grafiche, che hanno il pregio di consentire diversi livelli di intervento anche in base allo stato di avanzamento della malattia e che propongono diverse possibile soluzioni per adeguare i servizi indispensabili della casa, come il bagno, la cucina, la camera da letto, ma anche la lavanderia e gli spazi ausiliari (come lo studio o la palestra). Le opzioni proposte sono infatti sufficientemente flessibili e adattabili non solo ad un’abitazione comune, ma eventualmente disponibili anche per una residenza sanitaria che volesse aggiornare i propri standard al di là del dettato normativo.
Rispetto alle norme vigenti in ambito sanitario infatti, le linee guida presenti nel testo ampliano infatti il proprio spazio d’azione anche agli arredi e agli accessori domestici non sempre considerati neanche dai professionisti della sanità (come le posate, i vassoi o gli strumenti per la cucina), con il fine dichiarato ed evidente di salvaguardare quanto più possibile l’autosufficienza del malato, in primo luogo per il suo maggior benessere, ma anche al fine di alleviare il lavoro di assistenza da parte di familiari e badanti, sui quali pure si possono ripercuotere gli effetti negativi di una progettazione domestica basata su quegli “utenti standard”, che esistono purtroppo solo nelle pagine dei manuali.
Nel volume sono raccolti i risultati del programma di ricerca Home Care Design for Parkinson’s Disease, finalizzato alla definizione di buone pratiche progettuali per potenziare l’autonomia e la qualità della vita delle persone con malattia di Parkinson all’interno dell’ambiente domestico.
Il programma, promosso e finanziato dalla Fondazione Zoé, è stato realizzato da un gruppo di lavoro multidisciplinare – che ha coinvolto l’Università di Firenze per l’area del design, l’Università di Torino per l’area della neurologia, l’Università Cattolica di Milano per l’area della sociologia, l’Universidade Federal de Minas Gerais (Brasile) per l’area dell’ingegneria della produzione industriale – in collaborazione con la Confederazione Parkinson Italia e l’Accademia Limpe-Dismov.
Il volume propone un quadro introduttivo della malattia di Parkinson dal punto di vista medico e da quello sociologico, analizzando le principali e più frequenti aree di disagio e/o difficoltà sperimentate dalle persone con malattia di Parkinson durante le attività di vita quotidiana e di relazione.
L’impostazione progettuale si basa sui principi del Design per l’inclusione e sull’approccio teorico e metodologico dello Human Centred Design che, attraverso il diretto coinvolgimento degli utenti, hanno permesso di focalizzare l’attenzione sulla specificità di esigenze e aspettative delle persone con malattia di Parkinson e delle loro famiglie e di definire le diverse soluzioni progettuali.
Specifici approfondimenti sono dedicati agli effetti emozionali collegati all’interazione con gli ambienti e i prodotti della vita quotidiana, e alle opportunità offerte dall’impiego delle tecnologie abilitanti che, dalla robotica ai dispositivi indossabili alle tecnologie di monitoraggio ambientale, possono offrire soluzioni concrete per il potenziamento dell’autonomia.
La seconda parte del volume è dedicata alle Linee guida progettuali che rendono disponibili soluzioni e indicazioni operative per garantire la massima fruibilità, usabilità, sicurezza e gradevolezza d’uso degli ambienti interni della casa, dei suoi arredi e delle sue attrezzature.
Il volume è pubblicato in open access, ossia il file dell’intero lavoro è liberamente scaricabile dalla piattaforma FrancoAngeli Open Access(http://bit.ly/francoangeli-oa).