Trattare un argomento così importante non è certamente facile anche se il fine vita è una circostanza alla quale non possiamo sottrarci, essendo la morte una condizione inamovibile. Oggi ci sono leggi, concetti, atteggiamenti spesso contraddittori o di non facile interpretazione che possono creare confusione, con riduzione o perdita totale di lucidità di giudizio nelle persone, incluso il personale sanitario, di fronte a un paziente terminale verso il quale si devono prendere decisioni importanti e definitive.
In questo breve articolo cercheremo di fare chiarezza su alcuni concetti, leggi e atteggiamenti che governano le scelte legate al “Fine Vita”, consci che comunque questa è situazione molto particolare per le quali è difficile esprimere certezze valide per tutti o linee guida molto nette. I margini tra una azione e l’altra spesso si sovrappongono, rendendo le scelte da compiere difficili. Per iniziare a discutere di queste problematiche è fondamentale chiarire il concetto del trattamento di “Fine Vita”. Tale trattamento comprende le procedure mediche, incluso l’uso di farmaci, che si possono utilizzare durante “l’accompagnamento alla morte” in caso di persone affetta da patologie che inevitabilmente causeranno la morte naturale del paziente stesso.
I trattamenti medici che evitano il dolore e/o la difficoltà respiratoria severa con una drammatica sensazione di “fame d’aria” che sono presenti nei pazienti agonici, sono interventi che fanno parte dei “trattamenti di fine vita”. Essi non devono essere confusi con Eutanasia o Suicidio Assistito poiché la morte, nel caso dell’Eutanasia o Suicidio Assistito, non avviene per circostanze naturali, ma indotta da un “intervento esterno”.
In tale contesto è particolarmente importante e utile, per fare chiarezza sull’argomento e quindi rendere “consapevolmente informati”, introdurre il concetto di “Testamento Biologico” o come vengono definite nel lessico giuridico “Disposizioni Anticipate di Trattamento o DAT” che è legge in Italia dal 2017. (Legge n 219/2017)
Ogni maggiorenne, capace di intendere e volere, può compiere delle scelte in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi. Le disposizioni contenute nelle DAT riguardano la volontà della persona riguardo a trattamenti sanitari, incluso il rifiuto o consenso di accertamenti diagnostici o terapie specifiche. Le DAT devono essere redatte come atto pubblico o scrittura privata autenticata, consegnata dalla persona che le sottoscrive a un Ufficio dello Stato Civile del Comune di Residenza. Nel caso in cui le condizioni cliniche non lo consentano, le volontà del paziente possono essere espresse con video-registrazione o altri dispositivi che consentano una adeguata comunicazione.
Le volontà contenute nelle DAT possono essere rinnovabili, modificabili o revocabili in qualsiasi momento da parte del paziente il quale, nel caso diventi incapace di intendere e volere può nominare un Fiduciario che rappresenterà il paziente nelle relazioni con il medico. Il medico è tenuto al rispetto delle volontà contenute nelle DAT che, tuttavia, possono essere disattese totalmente o parzialmente, in accordo con il Fiduciario, se queste vengo riconosciute non corrispondenti alle condizioni cliniche attuali del paziente o siano al momento disponibili nuove terapia non disponibili quanto è stata sottoscritta la DAT sempre se queste nuove terapie possano offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso di conflitto tra fiduciario e medico, la decisione è rimessa al Giudice Tutelare.
In questo contesto, è utile, tuttavia, sottolineare che interventi terapeutici quali la “Sedazione Profonda Farmacologica” e la “Terapia del Dolore” sono pratiche mediche che appartengono al concetto di “Trattamento di fine vita” o vengono attuale per alleviare le sofferenze di un paziente agonico quando le altre possibili terapie si sono rivelate inefficaci.
Strettamente connesso alle pratiche dei “Trattamenti di Fine Vita” è il concetto di “Accanimento Terapeutico” che oggi viene concepito come “mettere in atto terapie che non sono più in grado di curare la malattia di base”. In pratica, si mettono in atto trattamenti che l’evidenza medica ha dimostrato inutili o sproporzionati e/o che possono causare effetti collaterali che rendono ancora più drammatico il “Fine Vita” prolungando, senza risolvere, l’agonia del Paziente.
Interventi medici quali “Alimentazione/Idratazione Artificiale” e/o “Respirazione Artificiale” sono azioni mediche che molto spesso superano la “Sottile Linea Rossa” tra “Terapia Necessaria” ed “Accanimento Terapeutico”.
L’argomento è talmente delicato e ricco di zone d’ombra che recentemente la prestigiosa Università di Harvard ha dedicato una profonda riflessione sull’argomento, producendo anche una serie di documenti che aiutano a prendere le decisioni in questi momenti (5 Commonly Held Myths About End-of-Life Issues. 09-2021.)
Il mito che considera le cure sempre necessarie è considerato in questo documento spesso solo “Accanimento Terapeutico” poiché mettere in atto cure che prolungano l’agonia senza possibilità di risolvere la patologia denota scarso rispetto per la qualità della vita del paziente. Quindi è fondamentale capire se l’intervento medico proposto è veramente utile per il paziente. È chiaro che spesso non esiste una riposta a priori sugli effetti di tale intervento. Diventa quindi utile una valutazione “personalizzata” sul singolo paziente basata su un colloquio aperto e trasparente tra i familiari e i medici sulle reali condizioni cliniche dello specifico paziente, sulle aspettative di vita e sugli effetti che gli interventi medici proposti e/o pianificati possono avere, creando una “Alleanza Condivisa” tra Medici e Familiari per il bene del paziente agonico.
Spesso si ritiene che rifiutare un supporto medico sia come facilitare un suicidio. Il documento della Harvard University smentisce tale convinzione e afferma che è importante la valutazione personalizzata del caso clinico perché la causa di morte non è la decisione del medico, ma la malattia di base che ha condotto il paziente in condizioni terminali.
E’ anche diffusa la convinzione che sospendere il trattamento medico in atto non sia corretto. Anche in questo caso è opportuno un confronto chiaro ed esaustivo tra medico e familiari per decidere in base a “Scienza e Coscienza” le azioni da intraprendere sempre nel rispetto del paziente.
La stessa cosa vale quando si deve decidere se sospendere o rifiutare la nutrizione artificiale e/o l’idratazione. Tali interventi sono fondamentali per un Essere Vivente in salute, ma potrebbero creare disconforto in un paziente agonico con sintomi quali diarrea, vomito, gonfiori da ritenzione idrica. Anche in questo caso viene suggerito dal documento della Harvard Medica School che si dovrà decidere quale iniziativa intraprendere “caso per caso” , secondo le condizioni cliniche del paziente in un confronto aperto tra medico e familiari.
Da quanto detto traspare chiaramente che una condizione difficile come il “Fine Vita” debba essere affrontato con lucidità e consapevolezza, confrontandosi con il Personale Sanitario che ha in cura il paziente ed è in grado di interpretane le condizioni cliniche. In questo contesto al Personale Sanitario (in particolare il medico che ha in cura il paziente) è richiesto una particolare disponibilità e sensibilità a incontrare e illustrare ai Familiari le condizioni cliniche del paziente agonico creando una “Alleanza Informata e Condivisa” che ha come obiettivo il “Bene del Paziente”.
Bibliografia
-www.fondazioneveronesi.it
-www.msdmanuals.com
– www.health.harvard.edu. Advanced Care Planning. Special Health Report 2021. Harvard Medical School.