L’evoluzione della malattia di Parkinson (MP), patologia neurodegenerativa cronica progressiva, ha un incremento con il crescere dell’età e richiede efficaci servizi specialistici
L’evoluzione della malattia di Parkinson presenta una prevalenza stimata sul territorio nazionale di circa 300 casi su 100.000 abitanti. L’incidenza risulta tra 8 e 20 nuovi casi/100.000 abitanti/anno. Sia l’incidenza sia la prevalenza della MP aumentano con l’età. La familiarità rappresenta un fattore di rischio certo e sono note alcune forme (< 5%) geneticamente determinate, a esordio in genere giovanile.
L’evoluzione della malattia di Parkinson, dovuta anche a esposizione a pesticidi, solventi e metalli pesanti
L’eziologia è sconosciuta; l’uso di pesticidi fra gli agricoltori e altre attività lavorative che comportano esposizione, in particolare, a solventi e a metalli pesanti, sembrano associarsi a un maggiore rischio. La MP conduce nel tempo a una disabilità sempre più severa con pesanti ricadute, oltre che sui pazienti, anche nei confronti dei familiari e dei care-giver. L’impatto economico di una malattia progressivamente invalidante ricade pesantemente sul SSN e quindi indirettamente sulla società.
Per questa patologia, l’organizzazione dei servizi specialistici è caratterizzata da una certa eterogeneità
La diagnosi e la terapia della malattia di Parkinson e delle sindromi parkinsoniane costituiscono due momenti di elevata specializzazione clinica. Il primo approccio compete al Medico di Medicina Generale (MMG), che in fase iniziale formula un’ipotesi diagnostica e negli stadi successivi effettua il monitoraggio clinico/farmacologico della malattia, in collaborazione con i livelli specialistici. Dai dati della letteratura internazionale tuttavia, risulta che almeno il 20% dei pazienti non riceve una diagnosi corretta e che gli stessi centri e ambulatori specializzati compiono errori diagnostici in almeno il 10% dei pazienti.
Questa e altre evidenze indicano la necessità di indirizzare la fase diagnostica della malattia verso strutture specializzate che devono essere in grado di interagire e comunicare le loro impostazioni ai MMG e agli altri operatori. Molteplici sono i problemi nell’offerta assistenziale per i pazienti in fase avanzata di malattia, per le frequenti comorbilità e complicanze e per la necessità di un approccio multidisciplinare / multispecialistico.
- centrato sui bisogni del paziente, a cui viene offerta una presa in carico globale da parte di un team multidisciplinare: è stato sviluppato un modello di gestione della MP garantendo al paziente interventi adeguati e differenziati in rapporto allo stadio di malattia.
- basato sulla stretta integrazione tra le varie componenti sanitarie (medico di medicina generale, ATS, Ospedale) e socio-assistenziali (familiari e caregiver, Associazioni dei malati)
- orientato all’informazione, educazione e autogestione del paziente e dei familiari
- volto a migliorare la self-efficacy del paziente, la sua qualità di vita e quella del caregiver
L’importanza della comunicazione della diagnosi
La conferma diagnostica e la formulazione terapeutica dell’evoluzione della malattia di Parkinson viene effettuata dallo specialista neurologo dell’ambulatorio del Centro VAMP. Questo momento estremamente delicato, rispettoso e compassionevole, deve necessariamente prevedere la presenza di un familiare stretto (coniuge, figlio o caregiver). Il paziente andrà dettagliatamente informato, qualora lo desideri, su qualsiasi aspetto della malattia e comunque incoraggiato a una gestione il più possibile autonoma, facilitandone e condividendone le scelte. Se necessario si possono prevedere in questa prima fase colloqui di supporto psicologico. Contestualmente andrà informato e coinvolto il MMG nell’ottica di integrazione delle cure tra ospedale e territorio.
Una volta comunicata la diagnosi, il Centro VAMP dovrà garantire la sorveglianza del decorso della malattia e degli effetti della terapia per evitare procedure terapeutiche improprie ed effetti collaterali indotti dal trattamento cronico con i farmaci antiparkinsoniani.
Follow-up e visite di controllo
I pazienti eseguono c/o l’ambulatorio del Centro VAMP la 1° visita di controllo dopo 1- 3 mesi dalla prima visita per verificare l’efficacia della terapia o la necessità di introdurre nuovi farmaci, per valutare la presenza di eventuali effetti collaterali, la progressione dei sintomi o la necessità di eventuali esami strumentali. Le visite successive possono essere effettuate con cadenza variabile a seconda delle problematiche del paziente; è comunque raccomandata almeno la cadenza annuale. Le visite con carattere di “urgenza” vengono effettuate in PS.
Durante il follow-up il Centro VAMP viene inteso come unità di integrazione funzionale per la diagnosi e la cura della MP, garantendo naturalmente anche l’erogazione dei farmaci (tipicamente i cosiddetti inibitori enzimtici) che richiedono il piano terapeutico secondo le disposizioni ministeriali.
Per riassumere
Il Centro VAMP si caratterizza per poter:
- disporre di un’attività clinica permanente;
- avere disponibilità di accesso per le attività erogabili in regime ambulatoriale o di degenza, per speciali esigenze diagnostiche o terapeutiche;
- avere accesso a esami diagnostici di neuroimaging, neuropsicologia, neurofisiologia (sulla base di quanto previsto dal PDTA o Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale);
- essere strutturato per agevoli modalità di comunicazione con il MMG ;
- collaborare all’attività di formazione per MMG, specialisti territoriali, infermieri, fisioterapisti e altri operatori sanitari coinvolti e Scuola Parkinson per pazienti e familiari.
Il Centro VAMP deve farsi carico delle problematiche che via via si manifesteranno ai vari livelli con la progressione del processo patologico; si prevede pertanto il coinvolgimento oltre al Neurologo, della figura del
- Fisiatra, per l’impostazione del trattamento riabilitativo ritagliato sulle necessità neuromotorie del paziente,
- Geriatra, per il trattamento delle eventuali comorbilità,
- Cardiologo, a cui ci si potrà riferire per le problematiche correlate alla disfunzione neurovegetativa (ipotensione ortostatica, aritmie, etc),
- Pneumologo, per la valutazione ed il trattamento dei disturbi respiratori e comportamentali nel sonno,
- Neuropsicologo nel caso si presentino disfunzioni della sfera cognitiva, il paziente sarà avviato al trattamento idoneo
- Otorinolaringoiatra per la valutazione strumentale (fibroscopica) della disfagia
- Logopedista: in caso di disturbi dell’articolazione della parola (disartria/ipofonia) e/o della deglutizione, potrà intervenire somministrando esercizi per il perfezionamento della fonazione e suggerendo strategie per gestire al meglio la disfagia in attesa di provvedimenti invasivi, talora inevitabili
- Dietista, per intervenire sulle modificazioni nutrizionali, per le interazioni tra alimenti e farmaci e per le correzioni dietetiche da attuare in caso di dimagramento o eccesso ponderale (non infrequenti nel corso della malattia).
- Fisioterapista per l’attuazione del programma riabilitativo.
- Terapista Occupazionale per la rieducazione funzionale delle disabilità sensorimotorie e cognitive al fine di facilitare il rientro a domicilio.
a cura del prof. Fabrizio Pisano
Primario Riabilitazione Neurologica Responsabile Centro Parkinson V.A.M.P.
Il Dott. Fabrizio Pisano è Responsabile dell’Unità Operativa di Riabilitazione Neurologica e del Centro VAMP (Valutazione e Assistenza Multispecialistica Parkinson) al Policlinico San Marco di Zingonia. Il suo percorso formativo si svolge all’Università degli Studi di Milano, dove si laurea in Medicina e Chirurgia nel 1981 e si specializza in Neurologia cinque anni più tardi. Successivamente consegue il Master in Diagnostica Multidisciplinare delle Malattie Neuromuscolari all’Università degli Studi di Messina e in Lesioni del Plesso Brachiale presso l’Università Statale di Milano. In ambito neurofisiologico il Dott. Fabrizio Pisano ha maturato notevole esperienza nell’esecuzione di esami elettromiografici, di stimolazioni magnetica e di potenziali evocati. In ambito neuroriabilitativo si è occupato del trattamento della spasticità con tossina botulinica e dell’applicazione di tecnologie avanzate come la stimolazione elettrica funzionale neuromuscolare (FES), la stimolazione elettrica transcranica (TDCS) nonché i dispositivi robotizzati per il recupero dell’arto superiore paretico nell’ictus cerebrale.
È molto attivo nell’organizzazione di eventi formativi su argomenti riabilitativi come lo Stroke, il Parkinson, la SLA e di diagnostica strumentale neurofisiologica. Partecipa in qualità di Relatore a Corsi di Formazione e a Convegni di Neurofisiologia e Neuroriabilitazione in Italia e all’Estero. Ha coordinato progetti scientifici Finalizzati dell’Istituto Superiore di Sanità; Responsabile Clinico di progetti finanziati dalla Comunità Europea su temi di neuroriabilitazione robotica.