Progetto per l’attuazione di un prototipo di eccellenza di sanità digitale user friendly per cittadini longevi

IL PROBLEMA

 1) Il Sistema Sociosanitario Lombardo ha costruito nel tempo una rete di offerta articolata e differenziata, con capacità di innovazione e di ricerca, tuttavia, a fronte della complessità della domanda di salute di una popolazione con livelli di fragilità e cronicità sempre maggiori (v. grafico), l’attuale sistema si mostra non completamente adeguato a superare la frammentazione dei processi erogativi che lo caratterizzano.

 La Legge Regionale. n. 23/2015 ha offerto l’opportunità di ridefinire l’intera filiera di servizi, al fine di superare i tradizionali confini tra Ospedale e Territorio, di integrare gli ambiti di intervento sanitari, sociosanitari e sociali, garantendo la presa in carico del paziente lungo l’intero percorso preventivo, diagnostico – terapeutico e assistenziale.

La presa in carico del soggetto con fragilità e/o con patologie croniche ha oggi un ruolo prioritario nella programmazione degli interventi sociosanitari, in virtù delle caratteristiche cliniche, psicologiche e sociali di tali soggetti. Diventa necessario il superamento dell’approccio specialistico tradizionale, per focalizzarsi sulla persona, sulla valutazione globale e multi disciplinare dei suoi bisogni, per promuovere la dignità della persona, la qualità della vita e la salute nelle sue diverse dimensioni.

La Giunta Regionale Lombarda ha adottato (Legge Regionale n. 23/2015, DGR n. X/4662/2015 e DGR n. X/6164/2017) atti che hanno l’obiettivo di operare un cambio di paradigma, evolvendo verso un sistema orientato alla capacità di spostare ed estendere il focus dai singoli episodi di cura alla presa in carico complessiva della persona, in relazione ai suoi bisogni e all’evoluzione di questi nel tempo, tenendo in considerazione anche il contesto sociale e relazionale in cui è inserita.

Il sistema individuato prevede la partecipazione di più attori che interagiscono nella gestione di attività complesse (stratificazione della domanda, arruolamento, organizzazione del percorso di cura, monitoraggio, remunerazione).

Ciò richiede di:

• garantire un accesso rapido e facilitato del paziente a tutte le prestazioni programmate ed effettuate;
• offrire il supporto tecnologico consentendo la trasmissione dei dati clinici, funzionali e di protocollo;
• permettere la condivisione di tutte le informazioni relative al percorso con il personale infermieristico o il medico afferente all’unità operativa del gestore coinvolta;
• favorire la comunicazione tra i diversi utenti, quali erogatore, medici di medicina generale, medici specialisti, RSA, centri diurni…
• utilizzare un applicativo clinico-gestionale, interfacciato con il proprio sistema informativo, che consenta il corretto tracciamento delle informazioni acquisite attraverso i contatti con i pazienti, gli eventuali altri enti erogatori.
• Effettuare la stesura del PAI (Piano Assistenziale Individuale) e garantirne la pubblicazione sul FSE (Fascicolo Sanitario Elettronico).

Questa programmazione articolata e complessa presuppone l’uso delle moderne tecnologie non solo Gestore Front, ma anche User Front. La Rete rappresenta una fonte di valore insostituibile sia sul piano individuale sia sociale. Una vera e propria “condizione di cittadinanza”. Accedere (o meno) a questa tecnologia “fa la differenza”; cioè abilita (o no) possibilità di azione, comunicazione ed espressione, che non possono essere agite in altro modo, oppure a costi (economici e umani) maggiori.

Secondo dati dell’Osservatorio Innovazione Digitale del Politecnico di Milano (seminario del 4 maggio 2017), una percentuale variabile dal 10 al 13% di cittadini ancora non accede online alle informazioni sulle strutture sanitarie, non prenota prestazioni, non conosce il download dei referti. Attuare i nuovi orientamenti sanitari lombardi richiede, quindi, da una parte di realizzare Prototipi di eccellenza di Sanità Digitale per Cittadini longevi, per fasce deboli di malati cronici, ma dall’altro di attivare una campagna di Informazione e di Comunicazione perché tutti (non solo pazienti anziani, ma familiari e caregiver) possano accedere a una Sanità Digitale user friendly, conosciuta e partecipata

2. Il territorio lombardo, come prototipo di eccellenza applicabile ovunque

Se si considera lo stato di avanzamento verso un’economia e una società digitali, l’Italia è al 25° posto su 28 Stati europei (dati CE 2016). Gli utenti abituali di Internet sono ancora pochi, nonostante l’incremento degli ultimi anni: in Germania si parla dell’84% della popolazione, in Italia ci si ferma ancora al 63% (nel 2009 era, però, il 42%). Un po’ meglio in Lombardia, con il 70%. Vogliamo partire da qui. E ciò per l’eccellenza dimostrata già da questa Regione che

1. ha provveduto a “realizzare componenti infrastrutturali di base per consentire lo scam­bio di dati e informazioni tra le strutture sanitarie pubbliche” (Osservatorio Innovazione Digitale- Polimi, 2017),
2. ha visto rico­noscere, dopo anni di sperimentazioni nell’ambito Telemedicina, alcuni servizi all’interno di soluzioni per la gestione dei pazienti cronici,
3. ha redatto linee guida verticali specifiche (Cartella Clinica Elettronica) che definiscono i requisiti funzionali delle soluzioni presenti nelle strutture.
4. In particolare a Fondazione Poliambulanza, nel 2015, l’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità della School of Management del Politecnico di Milano ha attribuito il Premio Innovazione Digitale in Sanitàcome “ospedale che ha reso concreto l’orientamento al futuro attraverso l’adozione di processi e sistemi all’avanguardia”.

Questo progetto si rivolge ai cittadini per superare la difficoltà a utilizzare in Rete i servizi sanitari disponibili. In primis ai senior ancora afflitti dal Digital Divide, ma anche a chi, già digitalizzato, vuole superare questo gap e raggiungere la Sanità Digitale.

3) Formazione digitale permanente: poche esperienze di rilievo, nessuna sulla Sanità

www.grey-panthers.it, testata online che dal 2008 si rivolge ai senior, ha monitorato negli ultimi 10 anni  le diverse realtà che si sono proposte per favorire la digitalizzazione degli over 60. Due esperienze significative:

65. il progetto Internet Saloon, nato a Milano nel 2000 e conclusosi nel 2012, per iniziativa di AIM Associazione Interessi Metropolitani (con la partecipazione e il supporto di Gruppo Credito Valtellinese, HP, Microsoft e Telecom Italia). L’idea era di costituire una scuola di Internet gratuita per senior, con un corso base di sei ore di lezione che permetteva di navigare in Rete e utilizzare la posta elettronica. 000 presenze nelle aule didattiche e molto rammarico alla chiusura.
66. Il Progetto Abcdigital, di Assolombarda (di cui grey-panthers.it è partner), attivo dal 2014, e ora già alla quarta edizione. Promuove l’utilizzo di Internet tra i cittadini over 60 con il coinvolgimento degli studenti delle scuole secondarie di secondo grado, nell’ambito dell’alternanza “scuola-lavoro”. Dal 2014 a conclusione della terza edizione, sono state coinvolte oltre 60 scuole, 3.219 studenti e 5.868 over60.

Alla luce di queste esperienze, e considerando che non esistono al momento nello stesso territorio corsi di digitalizzazione in ambito sanitario, consideriamo questo un punto di debolezza da superare, collocando il nostro Progetto come anello di congiunzione tra Sanità Digitale e utenza.

4. Risorse pubbliche o private? Chi vuole occuparsi del cittadino?

“Il principale ambito di investimento delle aziende sanitarie è la Cartella Clinica Elettronica ma appaiono rilevanti per le direzioni strategiche anche i sistemi di gestione documentale e i servizi digitali al cittadino. Nel 2015 è stato dematerializzato il 40% dei referti e il 9% delle cartelle cliniche. Il 16% dei referti è stato consegnato online al cittadino mentre le prenotazioni e i pagamenti effettuati via web sono stati rispettivamente, il 12% e l’8% del totale. Segnali positivi arrivano dai cittadini, che hanno incrementato l’utilizzo di servizi sanitari online rispetto a quanto rilevato lo scorso anno. Raddoppia la quota di quelli che hanno sentito parlare del Fascicolo Sanitario Elettronico (32%), anche se solo il 5% lo ha realmente già utilizzato, considerando che al momento solo sei Regioni italiane hanno un FSE già attivo e operativo… Sempre più Medici di Medicina Generale comunicano con i pazienti attraverso strumenti digitali e oggi nel 53% dei casi utilizzano WhatsApp per scambiare dati, immagini e informazioni.”

“Gran parte della spesa delle aziende sanitarie riguarda la digitalizzazione di processi clinico-sanitari e amministrativi: complessivamente nel 2015 gli investimenti in questi ambiti ammontano a 156 milioni di euro, tra Cartella Clinica Elettronica, dematerializzazione e conservazione a norma dei documenti, soluzioni di gestione amministrativa e risorse umane, business intelligence e supporto alla Clinical Governance”.

 Non risultano iniziative e spese al servizio del cittadino, alla formazione di una “cultura digitale” per l’uso della Sanità online.

Eppure: “Il servizio online più utilizzato attualmente è l’accesso alle informazioni sulle strutture sanitarie come reparti, orari, medici, (26%). Al primo posto la prenotazione online di esami e visite (24%), con un aumento dell’85% rispetto all’anno precedente. I servizi per l’accesso e la consultazione dei documenti clinici e il pagamento delle prestazioni sanitarie sono utilizzati rispettivamente dal 15% e dal 14% dei pazienti (+88% e +180% rispetto a quanto rilevato nel 2015)”.

La presa in carico del soggetto con fragilità e/o con patologie croniche (in tutta la sua interezza e non più nella parcellizzazione degli eventi), come prevedono i nuovi orientamenti sanitari regionali, accentua la necessità di superare il Digital Divide dei senior e di rendere più user friendly la Sanità Digitale nel suo complesso.

L’IDEA

5. Grazie all’esperienza sanitaria e tecnologica della Fondazione Poliambulanza di Brescia, capofila del presente Progetto, l’idea (in primis a Brescia, ma nel triennio anche in altre eccellenze del territorio lombardo) è di:

• offrire un servizio sperimentale e innovativo di “presa in carico” in applicazione della Legge Regionale n. 23/2015, del DGR n. X/4662/2015 e del DGR n. X/6164/2017 prevalentemente a
  • over 70, ma non solo,
  • con patologie croniche non “invalidanti”, che possano essere seguiti in modo adeguato anche con tecnologie digitali, mantenendo negli anni una buona qualità della vita.
• Sviluppare una Rete e/o strumenti informatici (sito internet, applicazioni) che supportino in modo proattivo la presa in carico del paziente di cui sopra, ma il cui uso possa essere esteso ad altre categorie di persone (parenti e caregiver di pazienti longevi).
• Attivare corsi e conferenze di informazione permanente (a cura del facilitatore di Progetto) per vincere il Digital Divide che caratterizza ancora il comportamento della popolazione senior nei confronti dell’uso della Rete, per la gestione della propria salute.

 Formazione permanente: corsi pratici di Sanità Digitale, con computer e laureandi

• Realizzazione di corsi in ambito di Sanità Digitale (per l’attuazione della “presa in carico dei pazienti cronici”, ma anche per un uso friendly di prenotazioni online di esami e visite, gestione delle analisi di laboratorio, download di esiti e referti, pagamento online delle prestazioni, utilizzo di telemedicina, uso di WhatsApp, Skype e posta elettronica nel rapporto medico – paziente)
• Creazione di “moduli” di corso strutturati per le diverse Istituzioni Sanitarie coinvolte progressivamente nel Progetto e per le loro specifiche ICT, per lezioni
  • localmente nelle singole Istituzioni (ATS, centri di riabilitazione, ospedali, case di cura, centri diagnostici), per pazienti, parenti e personale;
  • in strutture del territorio (spazi resi disponibili da Municipi, Associazioni, Onlus, Parrocchie).
• Coinvolgimento, in qualità di Teacher, di laureandi in medicina e in informatica che per un periodo di un anno, dopo apposita formazione, guidino i corsi, acquisendo competenze tecniche di Sanità Digitale ed esperienze professionali e umane nella gestione dei cittadini e/o pazienti.
• Coinvolgimento, in qualità di Tutor, di studenti delle scuole secondarie di secondo grado di Milano e Lombardia, nell’ambito dell’alternanza “scuola-lavoro”, dando seguito all’esperienza di grey-panthers.it nella diffusione dei corsi Abcdigital di Assolombarda.
• Progetto di innovazione:
  • maggiore consapevolezza nei cittadini (senior, ma anche teen-ager e laureandi) degli aspetti della Sanità Digitale come realtà in fieri;
  • migliore sinergia d’uso dei servizi al cittadino esistenti;
  • maggiore sinergia tra erogatori e fruitori dei servizi;
  • risparmio, in termini di risorse personali, per il cittadino neo-consumatore della Sanità Digitale;
  • grazie al rapporto di front-end con i cittadini, ottimizzazione dei costi per le strutture coinvolte nella realizzazione della Sanità Digitale.

7) Innescare un circolo virtuoso, perché la nostra società stia meglio

Se è vero, come dicevamo all’inizio, che per chi usa Internet, la Rete rappresenta una fonte di valore insostituibile sia sul piano individuale sia sociale (una vera e propria condizione di cittadinanza), l’uso virtuoso del web migliora ancor di più la qualità della vita. Accedere (o meno) a questa tecnologia “fa la differenza”; cioè abilita (o no) possibilità di azione, comunicazione ed espressione, che non possono essere agite in altro modo, oppure a costi (economici e umani) maggiori.

È tempo ormai di innescare un circolo virtuoso intorno alla Sanità Digitale.

Nel “Piano Triennale per l’Informatica nella PA 2017-2019” si legge una conferma alla necessità di attivare il “circolo virtuoso” presente in questo Progetto:

“L’impegno dello Stato nel promuovere una vera e propria cultura digitale, implica la volontà del legislatore di diffondere tra i cittadini, con particolare riguardo alle categorie a rischio di esclusione, non solo conoscenze e competenze informatiche, ma anche consapevolezza e conoscenza in merito al valore, alle opportunità, alle regole e ai rischi collegati all’utilizzo delle tecnologie. In questo modo, si riconosce che le opportunità offerte dalla Rete e dalle tecnologie digitali devono essere a disposizione di tutti e che l’inclusione, l’informazione e l’alfabetizzazione digitale dei cittadini sono obiettivi a cui si ispirano le politiche in tema di infrastrutture e di semplificazione amministrativa, di cui il presente Piano triennale è architrave”

 Il circolo virtuoso che vogliamo innescare, oltre ad agevolare l’uso delle tecnologie ICT applicate dalla Sanità Digitale, consentirà di raccogliere dati e feedback sulle piattaforme più performanti, sui sistemi più efficienti, conducendo i responsabili ICT delle Strutture Sanitarie a definire insieme quelle linee guida e quegli standard che adesso vengono auspicati in linea teorica. E consentirà di verificare l’eccellenza del prototipo bresciano, utilizzabile come modulo applicabile sul territorio.

 Il nostro modello di intervento:

• realizzare corsi, della durata di 2ore x6 lezioni, di digitalizzazione applicata alla Sanità Digitale nelle diverse strutture sanitarie di Brescia, Milano e Lombardia;
• elaborare corsi personalizzati, a seconda della struttura sanitaria di riferimento e delle sue specifiche ICT. Ciò comporta anche la possibilità di realizzare all’interno delle singole strutture corsi dedicati;
• coinvolgere in primis i senior, ma non solo, digitalizzati anche a livello elementare, in gruppi di 20 unità ciascuno, fornendo loro Tablet e connessione, e guidandoli alla navigazione e all’uso di prenotazioni online di esami e visite, gestione delle analisi di laboratorio, download di esiti e referti, pagamento online delle prestazioni, utilizzo di telemedicina, uso di WhatsApp, Skype e posta elettronica per il rapporto medico – paziente;
• Con particolare riguardo, nella sede gestita da Fondazione Poliambulanza di Brescia, per gli over 70 con patologie croniche;
• favorire l’inserimento nei corsi di giovani laureandi (in Medicina e Informatica), opportunamente formati e incaricati di svolgere ruolo di Teacher, attraverso la Rete, i filmati, la proiezione di Power Point, le prove pratiche in aula;
• favorire l’inserimento nei corsi, con il ruolo di Tutor, di studenti delle scuole secondarie di secondo grado di Milano, Brescia e Lombardia, nell’ambito dell’alternanza “scuola-lavoro”, opportunamente formati per facilitare le pratiche di accesso alla Rete dei singoli allievi;
• promuovere questi corsi sul territorio di Milano, Brescia e Lombardia: localmente nelle singole Istituzioni (ATS, centri di riabilitazione, ospedali, case di cura, centri diagnostici), per pazienti, parenti e personale; in strutture del territorio (spazi resi disponibili da Municipi, Associazioni, Onlus, Parrocchie);
• prevedere, come azione di comunicazione e di promozione dei corsi, lectio magistralis nelle diverse strutture, per illustrare lo scenario complessivo della Sanità Digitale, lo stato dell’arte, gli obiettivi e i progetti.

8) Chiari indicatori per misurare l’efficacia dell’intervento

• il numero delle presenze ai corsi può essere un primo semplice indicatore dell’interesse per questo modello di intervento e dell’efficacia della campagna di promozione e informazione a esso collegato;
• le percentuali di incremento nell’utilizzo delle piattaforme ICT delle singole strutture sanitarie coinvolte, possono essere rilevate nel medio (ogni 6 mesi) e nel lungo periodo (nel triennio) e sono certo indicatori indiscutibili dell’efficacia del modello e della significatività dell’operazione;
• i risultati di un questionario somministrato agli allievi al termine del corso, per misurare la customer satisfacion, consentiranno
  • a noi di migliorare le caratteristiche dei corsi
  • alle strutture sanitarie di rendere le piattaforme sempre più user friendly e di
  • mantenere rapporti con i nuovi utenti digitali, che potranno essere raggiunti anche da altri tipi di comunicazione (segnalazione di nuovi servizi online).
• È altresì auspicabile che la rete di partner coinvolta per questo progetto possa via via accogliere i responsabili ICT delle diverse strutture sanitarie, per costituire un tavolo operativo che potrebbe portare (sta qui l’auspicio) a linee guida e scelte di intervento comuni.

9) Possibili ostacoli, possibili risorse

• Nel contesto politico-istituzionale attuale, nel quale, nonostante le apparenze, la spesa per la Sanità Digitale, subisce continue alternanze e tagli,

2011, 1,3 Mld euro

2012, 1,23 Mld euro

2013, 1,17 Mld euro

2014, 1,37 Mld euro

2015, 1,34 Mld euro

2016, 1,27 Mld euro

(fonte Osservatorio Innovazione Digitale, Polimi, 2016)

tutte le strutture sanitarie coinvolte e in difficoltà per il superamento di barriere psicologiche all’innovazione e resistenti all’evoluzione della professione stessa potrebbero considerare secondaria o prematura la formazione digitale sanitaria del cittadino.

Per neutralizzare questo ostacolo, si dovrà procedere in modo sperimentale, sia incominciando con gli interlocutori più sensibili all’interno delle strutture (Brescia), sia realizzando comunque corsi prototipo, ricorrendo a strutture private e volontarie e promuovendo massicciamente la comunicazione e il passaparola.

• I budget per i sistemi di front-end tuttavia esistono e sono anche rilevanti: 61 milioni di euro per il 2016 (fonte Osservatorio Innovazione Digitale, Polimi, 2016). È necessario che il front-end esista, costituito da cittadini informati e consapevoli, capaci di usare le piattaforme esistenti e di dare indicazioni per un uso più friendly.

10) La Sanità Digitale che vogliamo è connessa con il territorio, ma utilizza anche connessioni virtuali

Un front-end informato e attivo modifica i suoi comportamenti sul territorio: connessioni online invece che code agli sportelli, ottimizzazione di tempi e di risorse, gestione digitalizzata di cronicità e patologie. Ma questi saranno gli effetti del nostro modello di intervento. 

11) Il progetto in un tweet

“Caro dottore, ti parlo e mi curi con un clic”. Sanità Digitale: istruzione per l’uso e benessere per tutti