Sono stati presentati oggi a Roma i primi risultati di Hemo B-DAY, progetto educativo dedicato alla prevenzione per le persone con emofilia B.
L’originale esperienza educativa, promossa da Pfizer in collaborazione con la Facoltà di Economia, Dipartimento di statistica e demografia dell’Università “Sapienza” di Roma, ha previsto tra il 2012 e il 2013 una serie di incontri tra medici e pazienti per favorire il dialogo, sensibilizzare al tema della prevenzione dei danni articolari e promuovere una migliore qualità di vita. A tutti i partecipanti è stata, inoltre, effettuata gratuitamente un’ecografia per valutare l’eventuale compromissione delle articolazioni. L’iniziativa ha visto il coinvolgimento interdisciplinare di medici, ecografisti e ortopedici di 16 Centri di Riferimento per l’Emofilia.
L’artropatia emofilica è la complicanza più comune dell’emofilia. È causata da sanguinamenti ricorrenti a livello dell’articolazione, detti emartri, che rappresentano l’80% degli episodi emorragici nei pazienti emofilici, compromettendo gravemente la capacità di movimento e la possibilità di svolgere una vita attiva.
“In termini di diagnosi precoce, personalizzazione delle cure e successivo follow up, l’ecografia si sta rivelando una tecnica estremamente utile e accurata, evidenziando segni di lesioni articolari precoci difficilmente identificabili con la radiografia tradizionale”, afferma Elena Santagostino, Responsabile UOS Emofilia del Policlinico di Milano. “La prevenzione e una corretta profilassi possono prevenire l’insorgenza di queste complicanze, evitando così un peggioramento del danno articolare e l’ulteriore progressione verso una artropatia di grado più avanzato.”
In Italia, le persone con emofilia sono circa 4.000, di queste circa 3.300 hanno l’Emofilia A, mentre sono circa 700 quelle con Emofilia B.
“Hemo B-DAY si è rivelata un’iniziativa molto importante per cambiare l’approccio del paziente verso la malattia. Il paziente con emofilia B, infatti, non si giudica molto attento alla prevenzione (solo il 53%), il che ci fa capire che in questo ambito si può e si deve fare molto di più per migliorare la sua qualità di vita e prevenire le complicanze”, commenta Angelo Pennella, docente della Scuola di Specializzazione in Psicologia della Salute dell’Università “Sapienza” di Roma. “L’occasione ha inoltre consentito ai partecipanti di incontrare altre persone con emofilia B, cosa che ha permesso a tutti di condividere informazioni ed esperienze personali. Hemo B-DAY si è dimostrata un’iniziativa efficace nel sensibilizzare i pazienti al tema della prevenzione dell’artropatia emofilica: il 60% ritiene che il progetto abbia modificato il proprio comportamento verso questo aspetto della gestione della malattia.”
Il 63% dei pazienti ha affermato che Hemo B-DAY ha migliorato il proprio rapporto con il Centro Emofilia e il 76% la giudica un’iniziativa che stimola le persone con emofilia a farsi carico del proprio benessere e della propria salute.
Il 73% dei medici che hanno partecipato al progetto hanno espresso un giudizio “ottimo” nei confronti dell’iniziativa e il 40% ritiene che Hemo B-DAY abbia notevolmente migliorato l’immagine del Centro presso i pazienti. Secondo i medici, le giornate hanno offerto ai pazienti una situazione in cui sono stati seguiti in modo interdisciplinare, cosa che ha permesso loro di sentirsi coinvolti in modo più completo dal Centro.
Il bisogno di un approccio globale e multidisciplinare emerge nella grande maggioranza degli intervistati, che descrive una relazione che va al di là del classico rapporto medico-paziente, spesso investendo aree piuttosto personali. È evidente, infatti, la tendenza dei medici ad assumere il ruolo di figura di riferimento per gli emofilici e la loro famiglia, non solo dal punto di vista medico, ma anche educativo e psicologico.
“L’emofilia è oggi una malattia che può consentire di condurre una vita normale ed essere membri attivi e produttivi della società” conclude Gabriele Calizzani, Presidente FedEmo, Federazione delle Associazioni Emofilici. “Le risposte dei pazienti al progetto Hemo B-DAY hanno evidenziato l’interesse dei pazienti nei confronti dell’informazione, specie se fornita in modo innovativo e inclusivo. Prevenire le complicanze, facilitare il dialogo interdisciplinare e migliorare la qualità di vita rappresentano tappe importanti nel percorso di crescita verso un approccio globale all’emofilia.”