ESPERIENZE E RIFLESSIONI DI MALATI E PARENTI SU “VALORE DEL TEMPO E QUALITÀ DELLA VITA”, TRA SPERANZE COMUNI E PROSPETTIVE DIFFERENTI DI 1 ITALIANO SU 6
Una modalità innovativa per ascoltare, per condividere storie ed esperienze di una realtà fatta di lotte e di piccole grandi soddisfazioni contro un demone che “ruba” e, insieme, “restituisce” il tempo. “Vivere con il cancro”, una ricerca, due forum on line per comprendere l’importanza del valore del tempo e della qualità della vita per quasi 10 milioni di connazionali: i malati di cancro, i loro familiari, i conoscenti. In Italia si calcolano in oltre 270 mila nuovi i casi l’anno, tra i più frequenti il tumore al colon retto (48.000 casi), alla mammella (primo tra i tumori femminili con 40.000 nuove diagnosi) e il tumore al polmone (32.000 nuovi casi, la neoplasia più diffusa nella popolazione maschile di età superiore ai 40 anni e tra quelle a più elevata mortalità). Sono 1,7 milioni gli italiani che hanno conosciuto la malattia (oltre 1,9 milioni previsti per il 2010) e insieme a chi sta loro vicino diventano 1 italiano su 6.
“Avere tempo per assaporare fino in fondo ogni attimo di una vita cui viene restituito valore” è la riflessione che evidenzia soprattutto l’importante progresso fatto dalla medicina nella lotta contro il cancro, permettendo ai malati di aumentare il tempo di vita e di migliorarne la qualità. Questo uno degli aspetti principali che emergono dalla ricerca “Vivere con il cancro”, realizzata da Federazione Italiana Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) e GfK Eurisko con il supporto di Roche. L’indagine ha voluto approfondire quale sia il significato e il valore del tempo nei malati oncologici e nei care givers (l’intera sfera relazionale), costruendo uno spazio libero in cui raccontare, confrontare e condividere esperienze e opinioni riguardanti le attese sulla qualità della vità e la dimensione del tempo in relazione alla malattia. “Quando siamo stati contattati da Eurisko per la ricerca” spiega Paola Varese, Direttore Scientifico FAVO”abbiamo accettato con entusiasmo, perché ci è sembrata una buona opportunità per raccogliere in un contesto diverso le esperienze e le storie”.
“Abbiamo chiesto a 40 pazienti in fase di recidiva e ai loro famigliari di raccontarsi in due forum protetti su Internet: due focus group on-line”, spiega Claudio Bosio, Vicepresidente GfK Eurisko. “È nato un vero e proprio diario a più voci in cui sono emersi bisogni, ma soprattutto significati legati a una nuova dimensione e a un diverso valore assunto dal tempo dopo l’incontro con la malattia.
L’indagine ha portato alla luce rappresentazioni differenti del cancro, una figura ostile che “depreda” e “schiavizza” e contro la quale si combatte insieme, malati e care givers, in un tempo di lotta comune ma diversamente vissuto. Il male da combattere è lo stesso, la visione di pazienti e care givers profondamente diversa: un’accettazione silenziosa della malattia, un determinato e ottimistico attaccamento alla vita da parte dei malati, rabbia e impotenza da parte dei parenti costantemente concentrati sulle difficoltà dell’assistenza e sull’ineludibilità della fine. In questa dicotomia il tempo acquista un valore esistenziale di grande importanza: un costruttivo attaccamento al presente per i pazienti, un angosciante oscillare tra passato e futuro da parte dei care givers; e il tempo assume nuove unità di misura.
Così il cancro, “lo sgradito ospite” che i malati contrariamente ai parenti non vogliono mai nominare, ridefinisce il concetto di qualità della vita: per i pazienti, tutto ruota intorno alle piccole grandi attività quotidiane che con soddisfazione si riescono ancora a fare; piccoli, grandi, traguardi che consentono di poter godere ancora del presente. I parenti invece navigano a vista, tra la difficoltà di riuscire a progettare a breve termine e il costante paragone con quello che si riusciva a fare prima della malattia, vivendo sempre in una continuo stato d’allerta.
“Tutto questo, sperimentato personalmente come malato di cancro, non è sempre compreso da chi non vive direttamente la malattia”, commenta Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO, l’associazione che riunisce oltre 90 associazioni di volontariato in oncologia con più di 300 sedi periferiche sul territorio nazionale. “La ricerca, particolarmente originale, ha utilizzato una metodologia molto innovativa per evidenziare le difficoltà e i successi quotidiani che caratterizzano la vita dei pazienti affetti da tumore”, spiega De Lorenzo.
Il cancro riguarda anche la sfera sociale: amici, colleghi e tutti i professionisti sanitari hanno un ruolo cruciale per i pazienti e i loro caregivers. Nella progettazione di una buona vita quotidiana si chiede supporto al sistema sanitario, che viene percepito come alleato e vicino ma a cui si chiede una maggiore sensibilità alla dimensione psicologica dell’esperienza di malattia (a tal riguardo molto valorizzata è la figura dello psiconcologo). Inoltre, anche la sfera delle amicizie e del gruppo sociale sembra avere molta importanza, è fondamentale mantenere buone relazioni sia con persone che non condividono la propria esperienza di malattia per continuare ad avere esperienze normali, sia con persone che vivono le stesse difficoltà e sofferenze.
E in questa continua ricerca di relazioni si inseriscono i risultati che l’indagine ha ottenuto anche dal punto di vista metodologico per la possibilità data ai malati e ai care givers di sentirsi realmente coinvolti, tanto che i partecipanti si sono aperti, arrivando alla costituzione di una vera Community in cui tutti erano legati dalla condivisione della malattia. Ne è conseguita la richiesta di mantenere aperto il forum anche dopo la conclusione dell’indagine, trasformando così un Forum Online da strumento di ricerca a Blog autogestito che tutt’ora è attivo